donderdag 19 oktober 2017

Rust

We zitten nog steeds midden in de herfstvakantie hier.
Het is fijn dat de meiden al zo hun eigen gang gaan, en ook al zo hun eigen leven hebben. 
Lilian zit zo lekker in haar vel! Op een leuke vervolgopleiding, leuke bijbaan en leuk vriendje.
Marise is druk met ballet, ze danst momenteel 8 uur per week en is druk bezig zich voor te bereiden op de 'solo performance award' in november.
Jasper heeft een stuk minder pijn nu hij even niet naar school hoeft. Ook hebben we goed nieuws van de Hoogstraat, hij mag de Wilmer orthese. Het aanmeten zal nog even duren, maar het is fijn dat hij straks een hulpmiddel heeft dat hem in staat stelt weer te sporten en mee te doen.

Ik red me redelijk door de dag heen.
Tegen 18.00 is de koek wel op. Dan stort ik opeens in, doodmoe. Waarschijnlijk overprikkeld. Ik ben dan niks meer waard en er gaan ook weer meer gedachten spoken in mijn hoofd. 
Ik zat allemaal oplossingen te bedenken om dat dip-moment in de avond te voorkomen, maar weet je ik laat het maar gewoon zijn. Ik weet nu dat ik in de avond geen gesprekken moet aangaan, omdat mijn hoofd dan niet meer helder is. Maar dat is ok. 

Ik realiseer me nu hoe lang ik al bezig was met dingen in te vullen en mensen te controleren. Ik dacht eerst dat dat iets van de laatste weken was, maar dat speelt al veel langer ben ik bang. Natuurlijk schaam ik me daar ontzettend voor. Het is langzaam begonnen, ik heb het echt niet gemerkt en mijn omgeving blijkbaar ook niet. Nu ik niet meer steeds alles en iedereen controleer hou ik een hoop tijd over. Ook laat ik mijn telefoon uit in de avond. Het is gewoon beter dan niet meer die prikkel binnen te krijgen. 
Overdag gaat het beter. Ik heb ruimte om wat te doen in huis én ben rustig wat aan het hobby-en. Zonder al te veel druk. Want daar word ik wel nerveus van.
Vanmorgen weer gesproken met mijn huisarts. Voorlopig gaan we gewoon zo verder. Eigenlijk is er pas deze week wat rust in me gekomen, en nu al afbouwen of gesprekken starten is nog te vroeg. Gewoon accepteren dat dit het nu even is, zonder te willen forceren.
Lastig hoor.

zaterdag 14 oktober 2017

Herfstvakantie

Herfstvakantie en we gaan een aantal dagen met heerlijk weer tegemoet.

Als het goed is neemt de pijn bij Jasper af nu hij een week vrij is. Daarnaast gaat hij sinds gisteren naar een kinderfysio in de buurt (jeej) die de verkramping gaat masseren. Dat is best pijnlijk voor hem, maar hij ziet ook in dat het helpt, én volgens hem is de pijn nog altijd minder dan de pijn die hij constant heeft.

Ik voel me nog steeds een soort vliegende keep. Er moet zoveel gebeuren en ik heb moeite het overzicht te houden. Ik schrijf daarom alles in de agenda.
De bijwerkingen van de medicijnen vallen me reuze mee. Ik was eerst erg duf, vooral in de ochtend. Ik neem de pillen voor het slapen in, en ik slaap dan ook erg goed. Da's mooi want ik heb een aantal weken niet geslapen, dus ik heb wat in te halen.
Eten gaat moeilijker. Ik vergeet vaak ontbijt en lunch en als ik eet ben ik snel misselijk en moet ik rennen naar de wc. Nou kan ik wel wat missen, maar dit is niet het moment of de manier.

Ik red het, gelukkig, met een lichte dosering anti-psychotica. Daardoor zijn niet alle kenmerken verdwenen, ik kan ze alleen zien als kenmerken. Met name de na-middag en avond zijn zwaar. Dan kom ik moeilijk uit mijn woorden, schrik snel, heb onrust in mijn lijf en ben achterdochtig.

Ik zal proberen uit te leggen hoe 'moeilijk uit mijn woorden komen' eruit ziet. Het is volgens mij een van de eerste signalen die ik zelf heb waargenomen. Het voelt alsof mijn hersenen het woord wel weten, maar mijn mond het niet kan uitspreken. Het heeft wat weg van stotteren, alleen heb ik daar normaal gesproken nooit last van. Het is ook meer dat ik heel diep moet denken om wat ik denk om te zetten in woorden. Ik kan echt een uur doen over een bericht van 5 regels, omdat ik de woorden niet kan formuleren, terwijl mijn hoofd het precies weet. Meestal is de spanning al aardig hoog als dit tevoorschijn komt. Wat ziet de buitenwereld daarvan? Ik haper en ik frons veel en ik moet zoeken naar woorden. Het frustreert me ook flink, wat vast te zien is. Ook is er veel spanning in mijn lichaam.

Ik heb erg veel moeite om me te concentreren. Ik kan best met iemand praten, of wat doen, maar na een half uur ben ik al op. Dan moet ik even de rust op zoeken om weer bij te tanken.

De huisarts zegt nog steeds dat ik zo moet doorgaan. Dat voelt als thuis zitten niksen. Maar het gezin draaiende houden is even genoeg, en soms zelfs nog teveel.

Maar het gaat beter. Ik maak weer grapjes, ik geniet van het mooie weer en ik heb er vertrouwen in dat het me gaat lukken dit te overwinnen!

woensdag 11 oktober 2017

You win some, you lose some

Het gaat al een paar dagen moeizaam. Alsof de medicijnen wat minder werken, of misschien wil ik nog steeds teveel?
Gisteren een ochtend in de revalidatiekliniek met Jasper. Het was een prima bezoek. Meteen al een goede tip over zijn typ-houding en waarschijnlijk mag hij naar een fysiotherapeut in de buurt, wat natuurlijk veel praktischer is. Kortom een prettig bezoek.
Waarom ben ik dan zo gespannen de rest van de dag?

Vanmorgen belde mijn werk. Weer! Dat ik nu toch echt snel terug moet komen, al was het maar om even koffie te drinken. Of (ja dit zei ze serieus!) ik kon best wat computerwerk doen in een rustige kamer. Die opmerking alleen al maakte dat ik bijna stikte van angst. Ik kan me nauwelijks 30 minuten concentreren op iets. Mag je leidinggevende überhaupt dat soort eisen aan je stellen? volgens mij niet! Maar dat durf ik dan niet te zeggen...

Ik probeer wat leuke dingen te doen over de dag verdeeld. Het is lastig omdat ik zo snel moe ben. De afgelopen maanden heb ik veel geoefend met zingen. Inmiddels zit ik helaas niet meer in een zanggroepje. Dit is mijn eigen schuld. Op de piek van mijn psychose heb ik dat verpest, helaas.
Het gekke is dat ik een soort mist heb in mijn herinnering. Ik ben een aantal dagen kwijt, als een soort zwart gat. Geen idee of dat erbij hoort, maar bizar is het wel.
Ook realiseer ik me inmiddels dat ik al weken wantrouwig was, vóór het mis ging. Ik heb het niet doorgehad omdat ik het toen heel normaal vond. Ik was er van overtuigd dat het klopte wat ik dacht. Nu schaam ik me daarvoor.

Wat kan je hoofd je voor de gek houden! En dat kost je vrienden. En dat doet best pijn.
Ik kan de tijd niet terugdraaien.
En ik moet verder.

Met gelukkig een heleboel lieve mensen om me heen!

zondag 8 oktober 2017

Vuile was II



Ik was behoorlijk overdonderd door alle reacties op mijn vorige blog. Lieve berichten, kaarten, bloemen etc. Sommige noemde het dapper, en er zijn vast ook mensen die vinden dat je zoiets beter voor je kan houden. Misschien... maar ik ben nu al lekker op dreef!

Ik bezoek mijn huisarts nu tweemaal per week. Om te kijken hoe het gaat, of de bijwerkingen niet te erg zijn en om even mijn hart te luchten. Ik ben nog wel wat achterdochtig, maar vooral bij vreemden en ik kan het nu zelf omdraaien. De bijwerkingen vallen mee, wel ben ik behoorlijk duf.

Wat ik vooral heb zijn vragen! Waarom is dit gebeurd? Wat kan ik doen om het in de toekomst te voorkomen?

Twaalf jaar geleden heb ik een posttraumatische stressstoornis opgelopen tijdens de bevalling van Jasper. Mijn tweede want als kind heb ik er ook een gehad. Ik heb al jaren het idee dat ik die tweede nooit helemaal te boven ben gekomen.
Wat niet meehielp:
pas na 3 jaar de diagnose,
een therapeut die overleed middenin het behandel traject
en na 10 jaar emdr, waarvan ik alleen maar de giebels kreeg!
Maar wat vooral vreselijk tegenwerkt is het feit dat we elke dag geconfronteerd worden met Jaspers beperking, die ontstaan is tijdens dat slagveld dat we een bevalling noemen. Hoe kan ik dat trauma verwerken, als Jasper elke dag pijn en verdriet heeft om het letsel dat hij opliep tijdens diezelfde bevalling?
Het is mijn zwakke plek, zegt de huisarts.
Nou dat vind ik dus stom! Ik wil Jasper vertrouwen geven, kracht en zelfredzaamheid, maar kan ik dat wel als ik zelf zo'n dweil ben? En eigenlijk dacht ik zo, nu ik pillen heb kan ik wel weer gewoon alles doen...

Het punt is; ik voel me net Alice in wonderland, ná het eten van het koekje dat kleiner maakt. De wereld is behoorlijk verwarrend voor me momenteel. Ik voel me heel klein en kwetsbaar. Beetje angstig ook nog wel. Ik ga wel elke dag naar buiten, ik praat met mensen ik doe dingen, maar na een half uur ben ik kapot moe! Dan is mijn hoofd vol. Ik kan dus helemaal niet alles doen. Maar het is ook best lastig om 'alles' los te laten.

En zo dobber ik nog even door, net als Alice. Nu begrijp ik eindelijk waarom het mijn lievelings kinderboek is!
Afbeeldingsresultaat voor alice in wonderland


dinsdag 3 oktober 2017

Vuile was

Al zolang hou ik teveel ballen in de lucht, dat ik niet heb gemerkt dat ze één voor één op de grond vielen. Vorige week is er iets geknapt in me. Helaas had ik het zelf niet in de gaten. In het weekend voelde ik me “raar” in mijn hoofd. Ik heb dat eerder gehad. Dus ben ik maandag naar de huisarts gegaan, die adviseerde rust en vooral niet werken. Ik dacht dat dat zou helpen, hij ook. 

Dinsdag vier uur bezig geweest op de school van Jasper. Op zich heel positief, iedereen denkt hard mee. Maar wel zwaar. Er wordt heel veel opgestart. Op woensdag komen er tientallen mails binnen op drie verschillende mailadressen en ik lees ze, maar kan er geen wijs meer uit worden. Ook belt mijn baas woensdag. Volgens haar heeft mijn huisarts niks te zeggen en moet ik in het weekend weer gewoon komen werken! Op dat moment heb ik nog niks door.  Behalve dat ik weet dat ik overspannen ben. 

Oh ja en ik slaap al een aantal weken nauwelijks. En als ik slaap droom ik hele rare dingen. 

Ook ben ik erg passief. 

In mijn hoofd zit dan al een tijd een stem te tetteren. En in mijn hoofd is dat de waarheid, is dat echt. Ik ga steeds meer ‘bewijzen’ zien. Ik denk dat mensen tegen me zijn, over me praten en uiteindelijk denk ik zelfs dat er op me geschoten wordt als ik auto rijd. Maar een kogelgat is er niet. En op dat moment realiseer ik me dat ik een psychose heb. Ik wist dat ik in het weekend op het randje zat maar ik heb niet gemerkt dat ik erin gegleden ben. 

Voel je vooral vrij me nu te ontvrienden trouwens. Ik begrijp het heus. Het is eng. Raar.  Bizar. 
Wist je dat 1 op de 100 mensen ooit in een psychose komt. Er lopen er dus nog 74 in ons dorp!

Ik kan moeilijk praten, kan de woorden niet vinden. Ook schrik ik snel. Ik ben bang omdat er zoveel chaos is in mijn hoofd en ik begrijp niet wat echt is of wat er in mijn hoofd zit. 

Maar als je dat zegt tegen een arts, word je dan meteen opgenomen? Mag ik het überhaupt wel zeggen? Zoiets geks kan je beter voor je houden. 
Dus worstel ik me door drie dagen heen, zonder hulp. Uiteindelijk gaat dat niet meer. Ik weet dat wat mijn hoofd zegt niet echt is, maar de hele dag ertegen vechten is zó slopend. Gelukkig tref ik een fijne avondarts die al snel begrijpt dat ik medicatie moet krijgen. 

Dus nu slik ik een lieflijk pilletje dat olanzapine heet. Die werkte heel snel. Ook ga ik twee keer per week naar mijn huisarts om te kijken hoe het gaat. Want de pil werkt wel goed op de wanen, maar neemt de oorzaak niet weg. Zelf wil ik vooral met hulp gaan kijken hoe ik dit in de toekomst kan voorkomen. Want nu mijn hoofd minder chaotisch is, realiseer ik me dat ik weken geleden al achterdochtig was en steeds bevestiging zag van wat in mijn hoofd rondtolde. Maar eerst rust. 

Ik ben geen gevaar voor mezelf of anderen, ook nooit geweest. Dus je hoeft niet gillend weg te rennen als ik buiten loop. Ik wil gewoon eerlijk mogen zijn. Niet langer moeten verbergen dat het nu even loodzwaar is. Dat ik nog een lange weg te gaan heb. Dus hang ik (volledig tegen mijn natuur, en vooral mijn opvoeding in) de vuile was buiten. Kan het lekker schoon regenen. 

Wil je meer weten over psychose: https://www.psychosenet.nl/

dinsdag 26 september 2017

Pijn


Hoe goed je je ook voorbereid, je weet nooit precies hoe een dag gaat verlopen.

Vorige week heb ik een aantal knopen doorgehakt. Ik heb me ziek gemeld en een andere baan gevraagd en gekregen. Dat klinkt super simpel, maar diep van binnen is het dat niet. Ik hou van mijn werk. De verpleging is interessant en afwisselend. Ik had veel verantwoordelijkheid en een bijbehorend salaris. Maar het is onregelmatig en simpelweg niet te combineren met de situatie waar we nu inzitten.
Ik weet dat er ouders zijn die dat wel kunnen, ik kan het niet.

Ik ben nog steeds moe. Maarja alles gaat gewoon door...

Vandaag 4 uur lang op pad met de ergotherapeut. Eerst stoelen instellen thuis, dan op school. Gesprek met leraren voorbereiden, ambulant begeleider ontmoeten en ondertussen een huilend ventje meeslepen.





De ergotherapeut spreekt gelukkig de docenten toe, ik ben dat niet zo gewend en haar woorden komen ook veel beter over denk ik. Heerlijk om te merken dat de AB-er ervaring heeft met een erbse parese. Dus ze legt uit wat contracturen zijn, welke functies hij niet heeft, hoe hij dat compenseert en dat hij als gevolg van vergroeiingen nu een scoliose heeft.
Dat is makkelijk, technisch, gewoon feiten.
Dat kan ik in mijn slaap nog vertellen.

Dat hij pijn heeft is ook een feit. Dat is ook geen leraar ontgaan. Een lerares zegt dat het haar hart breekt om hem te zien lijden. Wat kunnen ze doen?
Niks!
We kunnen niks doen met de pijn. Hij groeit er niet overheen! Het wordt alleen maar erger!
Het breekt ook mijn hart!
De Hoogstraat heeft me geleerd om hard te zijn. Als je thuis net zoveel pijn hebt als op school kan je net zo goed op school blijven.

De ergotherapeut legt uit dat er programma's zijn om te leren omgaan met pijn, maar die worden pas toegepast vanaf een jaar of 16. Chronische pijn bij kinderen is heel ongrijpbaar.

Hij heeft in de afgelopen maand al zoveel lessen gemist (ik denk 75%) dat hij nu al ernstig achterligt. Allemaal dingen waar ik totaal niet mee bezig ben, maar school natuurlijk wel. Wij bekijken per dag wat mogelijk is. En het is al heel wat dat het hem min of meer lukt om tot 12 uur op school te blijven deze week. Ik krijg wel de hele ochtend berichtjes en telefoontjes dat het écht niet gaat. Die beantwoord ik met bemoedigende berichtjes dat hij het goed doet, en ik om 12 uur klaar sta. Want fietsen of met de bus gaat ook niet.

Nu komen er vervolg gesprekken, trajecten, observaties, oplossingen en dat elke 6 weken opnieuw.
Het was een heftig dagje. Voor mij en voor Jasper, die erg heftige pijnscheuten heeft en zenuwpijn vandaag. Dus nu ga ik bij hem liggen tot hij slaapt. In de hoop dat hij tot 5 uur morgenochtend kan slapen. Maar meestal wordt hij eerder wakker van de pijn.







woensdag 6 september 2017

Mama is moe!

Doodmoe!
Jasper is naar de middelbare school. Gewoon in een keer heeft hij alle klassen doorlopen, en dat is best knap met een afwezigheidspercentage van minimaal 20%

We wisten dat dit moeilijk zou worden. Dat is het elk nieuw schooljaar geweest sinds groep 5. Dus ben ik al in januari gaan praten op de nieuwe school. Maar hoe goed je je ook voorbereid en hoe goed een school ook wil meewerken, je moet tegen dingen aanlopen om ze te tackelen. En het vervelende is dat het daarna gerust maanden kan duren voordat alles opgelost is. En tot die tijd kan Jasper eigenlijk nauwelijks uit de voeten op school. En kan ik eigenlijk niet werken. Want hij moet regelmatig opgehaald worden omdat hij niet meer kan fietsen van de pijn. Om nog maar te zwijgen van het hoopje ellende dat dan thuis komt.

Ik ben ook doodmoe van leraren die het beter weten. God wat heb ik er daar al veel van gesproken. En nu heeft hij zo'n wiskundedocent. Die heeft besloten dat Jasper in haar vak MOET schrijven omdat wiskunde nou eenmaal niet op de laptop kan. Jasper schrijft al jaren niet meer. Dus moeten wij als ouders zijn wiskunde huiswerk met hem maken omdat wij het moeten opschrijven. Want hij kan dus niet schrijven! Dat is voor ons een klein klusje, maar het belemmert Jasper in zijn zelfstandigheid. Hij kan zijn huiswerk niet maken wanneer hij wil, dat moet in ons schema passen.

Ik ben ook doodmoe van alle mensen die het bagatelliseren. De "het is maar een arm, verder is hij gezond" mensen. Puur lichamelijk hebben jullie al ongelijk! Zijn rug en borstkas zijn ook al jaren vergroeid, net als zijn ruggengraat. Jasper heeft al jaren pijn. Dat weten we sinds hij 4 jaar oud is. Hij kan het onder woorden brengen sinds hij 6 jaar oud is en hij lijdt er enorm onder sinds hij 7 is. Jasper zit letterlijk gevangen in zijn lichaam, al 5 jaar. De pijn heeft ervoor gezorgd dat hij NOOIT met zijn vriendjes kan spelen. Als hij uit school komt is hij doodop en gaat liggen. Of wacht nee hij heeft vorig jaar tweemaal bij een vriendje gespeeld. Hij kan niet naar kinderfeestjes meestal. Wat ze gaan doen is te zwaar, dus als hij al geen pijn heeft als hij erheen gaat, dan krijgt hij het daar wel. Hij heeft dus al jaren nauwelijks vrienden. Hoe eenzaam is dat?
Pijn is allesoverheersend. Zeker als je een kind bent. Je bent te jong om ermee te leren leven, maar je lijdt er wel elke dag van de week onder. En je bent nog alleen ook omdat je nauwelijks puf hebt voor sociale contacten.

En het meest DOODMOE word ik van mensen die zeggen dat ik het me teveel aantrek of dat ik te dicht op hem zit. Dat ik maar hard moet zijn en hem moet laten in zijn strijd. Wat is er mis met jullie? Hij is mijn kind, mijn alles! Als hij huilt hou ik hem vast! Als hij pijn heeft denk ik met hem mee wat we kunnen doen. Als hij niet meer kan van de pijn dan haal ik hem op! Hij is 12 wat moet ik dan?
Meestal huil ik alleen. Of zachtjes als ik met mijn vriendin erover praat. Maar soms ja soms huil ik net zo hard met hem mee! Omdat het mijn hart breekt als hij zegt dat hij liever dood is dan nog langer pijn te hebben elke dag.
En weet je wat? Als je dat niet begrijpt dan is er iets mis met jullie, niet met mij. Ik ben overigens te moe om me nog wat aan te trekken van alle droeftoeters die zo denken. Mijn gezin heeft me nodig en daar steek ik vanaf nu al mijn energie in! In de hoop dat er snel hulp komt, Jasper gelukkig wordt en ik kan blijven werken.